Home » Blogg » fibromyalgi

Tagg: fibromyalgi

12 maj, internationella fibromyalgidagen

I dag, den 12 maj, är det den internationella fibromyalgidagen och eftersom fibromyalgi i många ögon varit – och är – en ”hitte på-sjukdom” så vill jag passa på att berätta hur det är att leva med smärta 24/7.

Timme för timme, dygnet runt.

Dagen är till för att du ska lära dig mer om sjukdomen, för att öka förståelsen, så det här är min historia. Det blir lite av en balansgång, för jag är definitivt inte ute efter att någon ska tycka synd om mig.

Det handlar inte om det.

Jag har en fantastisk familj, underbart jobb och goda vänner och trots att min fibromyalgi periodvis kan vara rätt besvärlig så försöker jag inte gräva ned mig och tycka synd om mig själv.  Så vi glömmer det där med att tycka synd om, ok?

Fibromyalgi är en  så kallad ”osynlig sjukdom” med symptom som ben- och kroppsvärk, trötthet och en sorts mental dåsighet som har fått smeknamnet ”fibrodimma”. Du som betraktare kan inte se att jag har ont, för utåt sett ser jag ut precis som dig. Florence Nightingale hade under sitt liv svår värk, som påminde om fibromyalgi. I USA utsåg man därför hennes födelsedag, den 12 maj, till Internationella Fibromyalgidagen så detta är anledningen till varför jag passar på att dela med mig av min historia. Cirka 250 000 svenskar tros lida av fibromyalgi och vanligast är smärttillståndet bland kvinnor i medelåldern, men även yngre personer drabbas. Även män drabbas, men där är mörkertalet stort.

Så, vad är fibromyalgi? Jo, det är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer. Jag har levt med kronisk värk och migrän sedan tidig tonåring, men det var först i 30-årsåldern jag fick min diagnos. Jag hade det rätt kämpigt en period med fruktansvärd värk och som ett brev på posten så fick jag även vitiligo när mitt immunförsvar var riktigt, riktigt nedsatt. Värken rör sig runt hela kroppen, så ena dagen kan jag ha ont i en hand, nästa dag i ett ben. När värken är som värst brukar jag beskriva det som om någon kör en kniv i en och sedan vrider kniven runt, runt i såret.

Förutom  allt detta (som om smärta inte vore nog) så kan man även ha andra symptom som

  • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
  • Yrsel, balansproblem
  • Överkänslighet för beröring
  • Huvudvärk
  • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
  • Torra slemhinnor
  • Svullnadskänsla
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter
  • Feberkänsla i kroppen, svettningar
  • Täta urintömningar-/trängningar
  • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
  • Illamående
  • Kroppsklåda
  • Vadkramper, speciellt nattetid
  • Ofrivilliga muskelryckningar
  • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
  • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
  • Kalla fingrar och tår
  • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
  • Diffusa hudreaktioner

Vill du riktigt grotta ned dig i fakta, så ska du besöka Fibromyalgiförbundets hemsida, där det finns massor att läsa. Listan kommer från deras hemsida.

Jag har NÄSTAN alla symptom som listas  och lever med smärta, varje dag. Det finns dagar då jag knappt kan ha kläder på mig. Själva trycket från tyget gör ont. Lägger någon armen på mina axlar eller ger mig en vänskaplig klapp på axeln så spyr jag nästan av värk. Morgnarna ska vi inte prata om, då jag har så ont så jag knappt kan ta mig upp ur sängen. Men jag kommer upp! Även om det gör helvetiskt ont. Det absolut värsta är dock minneskoncentration, så kallad fibrodimma.

Under vissa perioder får jag skärpa till mig så ingen märker hur förvirrad jag är eller hur många ord jag tappar, vilket innebär, att när jag kommer hem från jobbet, så är jag så trött av denna enorma ansträngning att jag gråter.

Att ständigt visa sig skärpt utåt, tar på krafterna.

Under de perioder då jag är inne i fibrodimma, så skriver jag ned allt. Det finns gula post-it-lappar precis överallt, för att jag inte ska glömma.

Jag glömmer namn, jag tappar ord. Ibland tror jag att jag drabbats av demens för jag hittar inte det förbaskade ordet. Meningar låser sig. Och jag stirrar blint uppåt och undrar VAD ÄR DET JAG FÖRSÖKER SÄGA. Och så försöker man skämta bort det, så att ingen ska märka hur förvirrad man är.

Fast förvirrad är fel ord. Man lever i en fibro-dimma.

Många med fibromyalgi har enorma sömnrubbningar och det är bara att ställa sig till den skaran. Sedan flera år tillbaka lider jag av sömnbrist. Jag sover inte och tro mig jag har försökt allt.  Jag har gått på alla sömnskolor som erbjudits mig. Jag har testat allt. Och det är inte så att jag ger upp efter ett försök, för jag vet att det tar lång tid att ändra ett beteende. Men jag sover ändå inte. Nu är jag inne i en period då jag sover mellan 3-4 timmar per natt och det i sin tur leder till ökad värk och ännu mer fibrodimma. Snacka om att springa i ett ekorrhjul.

Jag, och många andra med fibro, absolut älskar alla goda råd (obs, ironi) som man får på vägen. Ät rätt. Träna mer. Sitt inte uppe med mobilen på nätterna! Drick kamomillte. Se till att sovrummet är svalt.

Tror du inte att jag hade gjort det om jag visste att det hade hjälpt?

Jag kommer aldrig att kunna träna bort min fibromyalgi. Tvärtom, så kan intensiv träning göra att jag blir ännu sämre. Så jag har hittat min nivå, så den försöker jag hålla. Varje dag. Jag rör på mig- men det blir på min nivå. Ingen elitidrottares.

Men, för att detta inte ska bli något ”tyck synd om mig-inlägg” så vill jag säga, och poängtera, att jag trots min fibromyalgi mår rätt bra. Det finns de som har det så mycket värre. Trots det ekorrhjul som jag befinner mig i, så gräver jag inte ned mig utan är enormt tacksam att jag orkar arbeta varje dag. Socialt umgänge kan man aldrig få för mycket av och är en av anledningarna till att jag arbetar, trots värk.

Jag har en passion i mitt arbete och älskar verkligen det jag gör. Jag försöker tänka positivt, vara glad och hitta en balans i vardagen, som gör att jag kan fungera.

Timme för timme.

Dag för dag.

Vill du läsa mer om fibromyalgi så finns ett par länkar här.

 

 

 

Mjölkfri matsedel vecka 4 2017

Den här veckan har varit en avskedsvecka då vi tagit farväl av ytterligare en utbytesstudent. Efter nästan ett år i Sverige var det dags för Janinia att åka hem och rent känslomässigt har det varit tungt. Vi fäster oss vid ungdomarna och det blir som ytterligare en familjemedlem. I början av juni kommer jag att vara med och hålla ett föredrag vad man ska tänka på som värdfamilj och det ska bli kul. Vi har ju samlat på oss en hel del erfarenheter tillsammans med våra sju studenter och det är en del man behöver tänka på att få allt att klaffa. Bilden är inte den bästa men det är en av de få bilder där jag lyckats få oss alla samlade på en och samma bild – så den värderar jag högt.

IMG_20170119_163135

Min fibromyalgi har varit pest och pina sista veckan. Jag har alltid värk så det är något jag lever med varje dag men vissa dagar och perioder känns det värre än vanligt. Smärtan är så intensiv och kommer i vågor så jag skulle helst vilja rulla ihop mig i ett hörn och sova men som den superkvinna jag tror mig vara (NOT) så anstränger jag mig för att det inte ska synas. Jag sätter på mig en mask och försöker rida ut jävligheten. Smärtan kan börja i en hand och sedan dyker det upp lite varstans. Det här med att beskriva hur jäkla ont man har till någon som inte har fibromyalgi är frustrerande ”för de har ju också ont”. Jag brukar beskriva det som att någon sticker en kniv i en och sakta vrider om. Det gör till och med ont att ha kläder på kroppen. En vänskaplig klapp på axeln gör att illamående växer fram och att bära en kasse kan kännas som att bestiga ett berg. Vissa rörelser är totalt omöjliga att göra – bara en enkel sak som att knäböja eller böja sig ned är ett halvt företag. Men jag vet att det kommer att lindras. Det kommer dagar med mindre värk så det är bara att rida ut stormen. Jag börjar märka att helvetessmärtan är på gång då jag blir trött, fumlig och har svårt att knäppa knappar eller få upp burkar. Sömnrubbning kommer som ett brev på posten och jag ska vara glad de nätter jag får två-tre timmars sömn. Men nog om det – nästa vecka kör vi igång med matkasse igen och det ska bli så skönt. Vi kommer troligtvis att köra matkasse varannan vecka och det underlättar så mycket när man har andra aktiviteter på g. Ha en fortsatt skön söndag.


Mjölkfri måndag den 23 januari 2017

Korvpytt med purjolökssås och stekt ägg

Mjölkfri tisdag den 24 januari 2017

Fiskbullar med citronsås och rårakor

Mjölkfri onsdag den25 januari 2017

Quornpizza

Mjölkfri torsdag den 26 januari 2017

Gröna soppan

Mjölkfri Fredag den 27 januari 2017

Kycklinggryta med savojkål och potatisklyftor

Spara

Spara

Spara

Spara

 

Spara

Spara

Spara

Att träna med fibromyalgi

Nästan fyra veckor efter planerat startdatum kom jag då äntligen igång igen med min träning och jösses så skönt det var att äntligen få in flytet igen, att träna med fibromyalgi. Under juli har jag kört ett pass på morgonen och ett på kvällen och anledningen till att jag delar upp min träning på två pass är att min fibromyalgi mår så mycket bättre av det.

För den som inte vet vad fibromyalgi är så kan jag berätta att det är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer. Kort och koncist- många har ont 24/7 men det är inget som syns utanpå, utan flera, liksom mig själv, jobbar heltid och fungerar som vanligt i vardagen. Andra mår sämre och har ingen möjlighet att arbeta alls och det är inget som är rätt eller fel utan det skiljer sig från individ till individ.

Viktigt att tänka på är fibromyalgi inte går att träna bort och i många fall kan man faktiskt bli sämre av träning om man tränar för intensivt. Många som, liksom jag, har fibro – har svårt med träning och vissa rörelser – men det gäller att hitta något som fungerar och som man mår bra av för träning är faktiskt ett av de bästa sätten att minska smärtan.

asa_g

Så hur gör jag för att må bra? Jo, jag börjar morgonen med en rask promenad (eller power walk som den hurtfriske kallar det ) och försöker vara ute i minst 40 minuter, gärna mer. Tanken är att jag ska gå/springa 5-6 km/dag och någon dag blir det mer, andra mindre. Jag utökade mina promenader förra året och det är först nu som jag har börjar springa delar av sträckan. Allt går med babysteg för jag vill inte råka ut för bakslag. Därefter är det frukost. På kvällen så kör jag ett 15-minuters träningspass med rörelser som jag hämtat från WorldOfShapes program. Jag brukar passa på att köra passet under tiden som TV-nyheterna rullar. Ni vet, vi tjejer är ju duktiga på att ha många bollar i luften 😉

Det här upplägget fungerar för mig och min fibromyalgi och jag erkänner att det har tagit tid att hitta vad som fungerar för just mig. Jag har lärt mig lyssna på kroppen och tänk på att det som fungerar för mig inte behöver fungera för dig. Något som också fungerar för mig är simning och det är toppen på vinterhalvåret då det inte känns lika roligt att gå ut och gå. Vinterhalvåret i Skåne då det regnar vågrätt är inte speciellt roligt.

Jag har haft fibromyalgi i över tjugo år och jag måste säga att vi kommer rätt bra överens, min fibro och jag. Det tog flera år att lära mig lyssna på kroppen samtidigt som jag rör på mig, men nu är vi samkörda och vet vad vi orkar med för att må bra.

Så mitt tips är, jämför dig inte med andra, utan hitta träning som du mår bra av. Börja med små, korta etapper och känn av om din träning går hand i hand med fibron. Fungerar det, så utöka sakta men säkert. Börja inte springa en mil första dagen för då kan jag garantera att du får ont – vilket kanske resulterar i att du lägger ned all form av träning. Att hitta fungerande träning kan ta sin tid, men huvudsaken är att inte ge upp, utan att ta det lugnt i början.

åsagilbertson

PS! Och ja, den uppmärksamme ser att jag blonderat mig i sommar

Spara

Spara

Spara

Spara

Spara

Spara

Goodbalance

Jag har beställt hem ett magnetarmband från Goodbalance med förhoppning att det ska lindra min fibromyalgi. Goodbalande har många läckra energi- och hälsoarmband i fina färger.

Fördelarna med att använda magneter är allmän och specifik smärtlindring, ökad flexibilitet, snabbare återhämtning vid skador, lindring av huvudvärk och annan värk samt minskad sömlöshet.  Snyggt är det också – jag har fått många positiva kommentarer.

goodbalance1

goodbalance2