Home » Blogg » 12 maj, internationella fibromyalgidagen

12 maj, internationella fibromyalgidagen

I dag, den 12 maj, är det den internationella fibromyalgidagen och eftersom fibromyalgi i många ögon varit – och är – en ”hitte på-sjukdom” så vill jag passa på att berätta hur det är att leva med smärta 24/7.

Timme för timme, dygnet runt.

Dagen är till för att du ska lära dig mer om sjukdomen, för att öka förståelsen, så det här är min historia. Det blir lite av en balansgång, för jag är definitivt inte ute efter att någon ska tycka synd om mig.

Det handlar inte om det.

Jag har en fantastisk familj, underbart jobb och goda vänner och trots att min fibromyalgi periodvis kan vara rätt besvärlig så försöker jag inte gräva ned mig och tycka synd om mig själv.  Så vi glömmer det där med att tycka synd om, ok?

Fibromyalgi är en  så kallad ”osynlig sjukdom” med symptom som ben- och kroppsvärk, trötthet och en sorts mental dåsighet som har fått smeknamnet ”fibrodimma”. Du som betraktare kan inte se att jag har ont, för utåt sett ser jag ut precis som dig. Florence Nightingale hade under sitt liv svår värk, som påminde om fibromyalgi. I USA utsåg man därför hennes födelsedag, den 12 maj, till Internationella Fibromyalgidagen så detta är anledningen till varför jag passar på att dela med mig av min historia. Cirka 250 000 svenskar tros lida av fibromyalgi och vanligast är smärttillståndet bland kvinnor i medelåldern, men även yngre personer drabbas. Även män drabbas, men där är mörkertalet stort.

Så, vad är fibromyalgi? Jo, det är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer. Jag har levt med kronisk värk och migrän sedan tidig tonåring, men det var först i 30-årsåldern jag fick min diagnos. Jag hade det rätt kämpigt en period med fruktansvärd värk och som ett brev på posten så fick jag även vitiligo när mitt immunförsvar var riktigt, riktigt nedsatt. Värken rör sig runt hela kroppen, så ena dagen kan jag ha ont i en hand, nästa dag i ett ben. När värken är som värst brukar jag beskriva det som om någon kör en kniv i en och sedan vrider kniven runt, runt i såret.

Förutom  allt detta (som om smärta inte vore nog) så kan man även ha andra symptom som

  • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
  • Yrsel, balansproblem
  • Överkänslighet för beröring
  • Huvudvärk
  • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
  • Torra slemhinnor
  • Svullnadskänsla
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter
  • Feberkänsla i kroppen, svettningar
  • Täta urintömningar-/trängningar
  • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
  • Illamående
  • Kroppsklåda
  • Vadkramper, speciellt nattetid
  • Ofrivilliga muskelryckningar
  • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
  • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
  • Kalla fingrar och tår
  • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
  • Diffusa hudreaktioner

Vill du riktigt grotta ned dig i fakta, så ska du besöka Fibromyalgiförbundets hemsida, där det finns massor att läsa. Listan kommer från deras hemsida.

Jag har NÄSTAN alla symptom som listas  och lever med smärta, varje dag. Det finns dagar då jag knappt kan ha kläder på mig. Själva trycket från tyget gör ont. Lägger någon armen på mina axlar eller ger mig en vänskaplig klapp på axeln så spyr jag nästan av värk. Morgnarna ska vi inte prata om, då jag har så ont så jag knappt kan ta mig upp ur sängen. Men jag kommer upp! Även om det gör helvetiskt ont. Det absolut värsta är dock minneskoncentration, så kallad fibrodimma.

Under vissa perioder får jag skärpa till mig så ingen märker hur förvirrad jag är eller hur många ord jag tappar, vilket innebär, att när jag kommer hem från jobbet, så är jag så trött av denna enorma ansträngning att jag gråter.

Att ständigt visa sig skärpt utåt, tar på krafterna.

Under de perioder då jag är inne i fibrodimma, så skriver jag ned allt. Det finns gula post-it-lappar precis överallt, för att jag inte ska glömma.

Jag glömmer namn, jag tappar ord. Ibland tror jag att jag drabbats av demens för jag hittar inte det förbaskade ordet. Meningar låser sig. Och jag stirrar blint uppåt och undrar VAD ÄR DET JAG FÖRSÖKER SÄGA. Och så försöker man skämta bort det, så att ingen ska märka hur förvirrad man är.

Fast förvirrad är fel ord. Man lever i en fibro-dimma.

Många med fibromyalgi har enorma sömnrubbningar och det är bara att ställa sig till den skaran. Sedan flera år tillbaka lider jag av sömnbrist. Jag sover inte och tro mig jag har försökt allt.  Jag har gått på alla sömnskolor som erbjudits mig. Jag har testat allt. Och det är inte så att jag ger upp efter ett försök, för jag vet att det tar lång tid att ändra ett beteende. Men jag sover ändå inte. Nu är jag inne i en period då jag sover mellan 3-4 timmar per natt och det i sin tur leder till ökad värk och ännu mer fibrodimma. Snacka om att springa i ett ekorrhjul.

Jag, och många andra med fibro, absolut älskar alla goda råd (obs, ironi) som man får på vägen. Ät rätt. Träna mer. Sitt inte uppe med mobilen på nätterna! Drick kamomillte. Se till att sovrummet är svalt.

Tror du inte att jag hade gjort det om jag visste att det hade hjälpt?

Jag kommer aldrig att kunna träna bort min fibromyalgi. Tvärtom, så kan intensiv träning göra att jag blir ännu sämre. Så jag har hittat min nivå, så den försöker jag hålla. Varje dag. Jag rör på mig- men det blir på min nivå. Ingen elitidrottares.

Men, för att detta inte ska bli något ”tyck synd om mig-inlägg” så vill jag säga, och poängtera, att jag trots min fibromyalgi mår rätt bra. Det finns de som har det så mycket värre. Trots det ekorrhjul som jag befinner mig i, så gräver jag inte ned mig utan är enormt tacksam att jag orkar arbeta varje dag. Socialt umgänge kan man aldrig få för mycket av och är en av anledningarna till att jag arbetar, trots värk.

Jag har en passion i mitt arbete och älskar verkligen det jag gör. Jag försöker tänka positivt, vara glad och hitta en balans i vardagen, som gör att jag kan fungera.

Timme för timme.

Dag för dag.

Vill du läsa mer om fibromyalgi så finns ett par länkar här.

 

 

 

Liknande inlägg

2 kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *